▸ 蔡磊Cài Lěi出生chū shēng于yú1978年nián，曾céng担任dān rèn京东Jīng dōng集团jí tuán副fù总裁zǒng cái，是shì一yī位wèi成功chéng gōng的de企业qǐ yè管理者guǎn lǐ zhě。

▸ 2019年nián，他tā被bèi确诊què zhěn为wéi渐冻症jiàn dòng zhèng。

▸ 这zhè是shì一yī种zhǒng罕见hǎn jiàn又yòu残酷cán kù的de疾病jí bìng，目前mù qián在zài世界shì jiè范围fàn wéi内nèi仍然réng rán没有méi yǒu可以kě yǐ彻底chè dǐ治愈zhì yù的de方法fāng fǎ。

▸ 确诊què zhěn之后zhī hòu，他的tā de身体shēn tǐ状况zhuàng kuàng一yī年nián比bǐ一yī年nián差chà，行动xíng dòng能力néng lì、语言yǔ yán能力néng lì逐渐zhú jiàn被bèi疾病jí bìng夺走duó zǒu。

▸ 到dào现在xiàn zài，蔡磊Cài Lěi已经yǐ jīng患病huàn bìng超过chāo guò六liù年nián。

▸ 他的tā de四肢sì zhī几乎jī hū不bù能néng活动huó dòng，不bù能néng说话shuō huà，只zhǐ能néng依靠yī kào眼控仪yǎn kòng yí与yǔ外界wài jiè交流jiāo liú。

▸ 他的tā de身体shēn tǐ功能gōng néng评分píng fēn已经yǐ jīng降jiàng到dào很hěn低dī，进入jìn rù疾病jí bìng的de末mò期qī。

▸ 每měi天tiān，他tā都dōu要yào忍受rěn shòu疼痛téng tòng、吞咽tūn yàn困难kùn nan、呼吸hū xī不bù畅chàng等děng问题wèn tí，晚上wǎn shang必须bì xū戴dài呼吸hū xī机jī才cái能néng入rù睡shuì。

▸ 尽管jǐn guǎn身体shēn tǐ极度jí dù虚弱xū ruò，蔡磊Cài Lěi却què没有méi yǒu选择xuǎn zé放弃fàng qì。

▸ 他tā多duō次cì表示biǎo shì：不bù怕pà死亡sǐ wáng，但dàn不bù愿意yuàn yì什么shén me都dōu不bù做zuò就jiù离开lí kāi。

▸ 确诊què zhěn之后zhī hòu，蔡磊Cài Lěi把bǎ自己zì jǐ几乎jī hū所有suǒ yǒu的de时间shí jiān、精力jīng lì和hé金钱jīn qián都dōu投入tóu rù到dào渐冻症jiàn dòng zhèng研究yán jiū中zhōng。

▸ 他tā建立jiàn lì了le一yī个gè面向miàn xiàng渐冻症jiàn dòng zhèng患者huàn zhě的de医疗yī liáo数据shù jù和hé科研kē yán的de平台píng tái，目前mù qián已经yǐ jīng连接lián jiē了le上shàng万wàn名míng病友bìng yǒu，为wèi科学kē xué研究yán jiū提供tí gōng了le大dà量liàng真实zhēn shí数据shù jù。

▸ 这zhè个gè样本yàng běn库kù为wèi研究yán jiū渐冻症jiàn dòng zhèng的de病bìng因yīn、基因jī yīn类型lèi xíng和hé药物yào wù开发kāi fā打下dǎ xià了le重要zhòng yào基础jī chǔ。

▸ 他tā还hái投入tóu rù了le数shù千万qiān wàn元yuán，设立shè lì科研kē yán奖励jiǎng lì和hé奖学金jiǎng xué jīn，鼓励gǔ lì科学家kē xué jiā和hé年轻nián qīng研究yán jiū人员rén yuán进入jìn rù罕见hǎn jiàn病bìng研究yán jiū领域lǐng yù。

▸ 蔡磊Cài Lěi和hé中国Zhōng guó科学家kē xué jiā、医生yī shēng、药yào企qǐ合作hé zuò，重点zhòng diǎn推进tuī jìn部分bù fen基因jī yīn类型lèi xíng渐冻症jiàn dòng zhèng的de治疗zhì liáo药物yào wù研究yán jiū，在zài临床lín chuáng前qián和hé临床lín chuáng试验shì yàn中zhōng取得qǔ dé了le领先lǐng xiān进展jìn zhǎn。

▸ 在zài持续chí xù的de研究yán jiū和hé试验shì yàn中zhōng，一些yī xiē患者huàn zhě的de命运mìng yùn开始kāi shǐ出现chū xiàn变化biàn huà。

▸ 29岁suì的de小刘Xiǎo Liú就jiù是shì其中qí zhōng一yī位wèi。

▸ 她tā是shì一yī名míng渐冻症jiàn dòng zhèng患者huàn zhě，使用shǐ yòng蔡磊Cài Lěi团队tuán duì参与cān yù研发yán fā的de药物yào wù已经yǐ jīng两liǎng年nián。

▸ 令lìng人rén欣慰xīn wèi的de是shì，她的tā de病情bìng qíng没有méi yǒu继续jì xù发展fā zhǎn。

▸ 现在xiàn zài的de小刘Xiǎo Liú可以kě yǐ不bù用yòng扶fú东西dōng xi站zhàn起来qǐ lái，能néng独立dú lì生活shēng huó、照顾zhào gù自己zì jǐ，还hái能néng做zuò兼职jiān zhí工作gōng zuò，自己zì jǐ赚zhuàn钱qián。

▸ 她tā说shuō，自己zì jǐ第一dì yī次cì站zhàn起来qǐ lái的de时候shí hou，既jì开心kāi xīn又yòu害怕hài pà。

▸ 开心kāi xīn的de是shì终于zhōng yú看到kàn dào希望xī wàng，害怕hài pà的de是shì不bù知道zhī dào这样zhè yàng的de状态zhuàng tài能不能néng bu néng一直yī zhí保持bǎo chí。

▸ 小刘Xiǎo Liú对duì蔡磊Cài Lěi说shuō，她tā不bù知道zhī dào该gāi怎样zěn yàng感谢gǎn xiè他tā。

▸ 蔡磊Cài Lěi表示biǎo shì：不bù需要xū yào报答bào dá，你们nǐ men是shì这zhè两liǎng百bǎi年nián来lái最zuì幸运xìng yùn的de一yī批pī人rén，一定yī dìng要yào珍惜zhēn xī生命shēng mìng，去qù过guo有价值的yǒu jià zhí de人生rén shēng。

▸ 像xiàng小刘Xiǎo Liú这样zhè yàng的de患者huàn zhě不bù只zhǐ一yī个gè。

▸ 虽然suī rán目前mù qián的de药物yào wù还hái不bù能néng说shuō“彻底chè dǐ治愈zhì yù”，但dàn已经yǐ jīng让ràng部分bù fen患者huàn zhě病情bìng qíng稳定wěn dìng、生活shēng huó质量zhì liàng明显míng xiǎn提高tí gāo。

▸ 这些zhè xiē真实zhēn shí的de案例àn lì，也yě让ràng很多hěn duō病友bìng yǒu重新chóng xīn看到kàn dào了le希望xī wàng。

▸ 蔡磊Cài Lěi自己zì jǐ正zhèng站zhàn在zài生命shēng mìng的de边缘biān yuán，但dàn他tā用yòng有限yǒu xiàn的de时间shí jiān，为wèi无数wú shù患者huàn zhě争取zhēng qǔ到dào了le未来wèi lái的de可能kě néng。

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